Il Sogno Di Suamy

                                                                                    

salve amici è da un po' che non scriviamo perchè siamo fermi con le cure in Israele , sia per mancaza di fondi sia per le difficoltà che ci sono in questi momenti ad andare laggiù a causa delle guerre che ci sono in quelle zone.
Nel frattempo con l'aiuto del dot Ledo Gori, braccio destro di Enrico Rossi, abbiamo parlato con il direttore del Meyer e con il professor Guerrini che ci hanno proposto di provare a fare qui la cura Israeliana. Al momento, sono già passati alcuni mesi, stiamo ancora aspettando che ci chiamino per effettuare tutti gli esami per poter stabilire i dosaggi del farmaco.
Attualmente Suamy sta praticando la fisioterapia e la Musicoterapia a casa, abbiamo sospeso la piscina perchè andare tre volte la settimana a Massa in questo momento è troppo difficoltoso, facciamo il massaggio craniosacrale da un osteopata a Fucecchio,per quanto riguarda la scuola visto il freddo che fa' inizieremo con la maestra a domicilio.
Per quanto riguarda le cure per Suamy mentre aspettiamo il Meyer non siamo stati fermi ad aspettare anche perchè chi ha qaueste patologie non puo fermarsi ad aspettare il tempo speso male è vita che se ne va e complicazioni che arrivano e che non sempre sono facili da mandare via,per esempio nessun centro di riabilitazione prende Suamy per la sua grave osteoporosi.Ci siamo informati e continuiamo a farlo sulla terapia a base di cannabis che sembra dia ottimi risultati sull'epilessia,ci siamo rivolti a un medico che lavora al Gaslini e ci ha prescritto una pasta a base i cannabis,qualche beneficio lo abbiamo notato e sappiamo che per altri bambini è bastata per fermare le crisi in Suamy le crisi purtroppo continuano ad esserci mentre all'inizio della terapia erano diminuite,comunque anche questa pasta che noi acquistiamo su internet è costosissima (è un prodotto endoca)stiamo per passare una visita con un altro dottore che usa altri tipi di dosaggi di questo preparato,dosaggi individuali,poi vi faremo sapere siamo molto fiduciosi in questo ,appunto visto i risultati avuti su pazienti con epilessia farmacoresistente,cavolo troveremo la medicina giusta anche per la nostra Suamy! So' che c'è, bisogna cercarla ma c'è.